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« Comme quoi, il ne faut pas vieillir ni être malade. »

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“Il doit être en panne, il faut sonner”, me lance ma mère, les mains crispées sur le volant de la voiture. “Mais non, tu vas voir, ces portails automatiques sont toujours lents à se déclencher”. Je lui réponds calmement alors que j’ai envie de sortir pour empoigner les deux battants, lesquels finissent par s’ouvrir après cinq minutes d’attente. Elle se gare difficilement parce qu’elle est nerveuse. A travers la porte vitrée, j’aperçois ma grand-mère qui nous attend dans l’entrée, sans doute depuis assez longtemps puisque nous sommes son seul évènement de la journée. Je la distingue en fauteuil roulant pour la première fois.
Pendant que ma mère tape le code, je remarque que celui-ci est indiqué juste au dessus du digicode… “A quoi est-ce que ça sert de mettre un digicode dans ces conditions ?” Elle m’explique : “ceux qui viennent de l’extérieur peuvent entrer, mais les patients – je veux dire : les pensionnaires – ne peuvent pas sortir. Il y a des marches, s’ils ouvraient cette porte ils risqueraient de tomber puisqu’il y a beaucoup d’infirmes. En fait, il n’y a que des infirmes et des malades d’Alzheimer ici, parfois les deux d’ailleurs, je t’avertis”.
De toute façon, elle n’avait cessé de m’avertir, tout le long du trajet : “la voir dans cet état va te faire un choc”, “l’endroit est déprimant”, etc. J’étais donc insupportablement avertie avant d’entrer dans la maison de retraite, et pourtant…

Je constate que ma grand-mère s’est pomponnée en notre honneur, elle s’est habillée élégamment … de la tête aux jambes (ses pieds nus devenus énormes sont recouverts de bandages et de cicatrices), s’est fait couper les cheveux (pourtant, elle refusait de les couper car mon grand-père, de son vivant, aimait sa longue chevelure bouclée) et a mis du parfum. Elle ne s’est pas maquillée (son maquillage à l’ancienne avec la couche de fard à paupière qui remonte jusqu’aux sourcils et la tonne de mascara qui alourdissait ses cils, je le trouvais enlaidissant autrefois, sans oser le lui dire), mais comment aurait-elle pu se maquiller, de toute façon ? Ses bras tremblent et quand elle appuie sur les roues de son fauteuil, celui-ci se déplace d’un millimètre tandis qu’elle ahane. Cette métamorphose me stupéfait. Je la revois six mois auparavant, dans son appartement, trottinant vers la cuisine pour nous servir l’apéro. Comment peut-on subir un tel déclin en si peu de temps ?

Personne n’a rien vu venir. Je sais que ma mère s’en est voulue quand le médecin a parlé de “malnutrition”. Elle m’a dit plusieurs fois “je la voyais une semaine sur deux, pourquoi est-ce que je ne m’en suis pas rendue compte ?” Je lui ai expliqué sincèrement : “il était impossible de s’en apercevoir. D’une part, elle est restée très grosse, ce qui laissait à penser qu’elle se nourrissait. D’autre part, elle faisait la cuisine, mangeait avec toi, avec nous quand j’étais là, et puis son frigo était toujours plein”. Car oui, elle continuait à se rendre dans son supermarché favori (celui qui était à côté de son ancienne maison, à 20 kilomètres de l’appartement qu’elle occupait depuis l’enterrement de son époux), pour discuter avec les caissières qu’elle connaissait et recroiser ses anciens amis. Ce n’est qu’après sa chute, son séjour en clinique, puis finalement le verdict (“non, même avec une infirmière à domicile, elle ne peut plus être autonome, et la placer chez vous serait trop dangereux”), que nous avons ouvert frigo, congélateur, placards, et découvert un amas de produits périmés. Elle achetait de quoi manger par habitude et par nostalgie, mais elle ne consommait rien. La dépression nerveuse due à son veuvage, à l’origine de son jeûne, nous l’avions perçue certes, mais sans imaginer qu’elle aurait de telles conséquences.

Je me penche pour lui faire la bise : “bonjour mamie”, “bonjour mon trésor”. Au moins, sa voix est identique, c’est presque réconfortant… Et pourtant, j’ai toujours méprisé ses “mon trésor”, “mon poussin, “ma nine”, “ma minote”, etc. à la fin de toutes ses phrases trop souvent hypocrites. De toute façon, je ne l’ai jamais aimée, je l’ai même souvent haïe, alors pourquoi est-ce que je ressens autant de douleur en la voyant ainsi ?
Ma mère lui déclare : “je dois aller chercher des papiers administratifs dans ton appartement, je reviendrai vers midi, en attendant je te laisse avec ta petite fille, tu peux lui montrer ta chambre notamment”. Je jette un coup d’oeil à l’horloge et je déteste ma mère parce qu’elle s’apprête à me laisser durant une heure trente seule avec cette vieille dame méconnaissable entre des murs impersonnels ; dans la foulée, je m’en veux encore davantage pour cette réaction égoïste.
Je décide de pousser son fauteuil (sinon nous allons mettre une heure à traverser le hall en direction de l’ascenseur), et je prends les virages difficilement (“Je ne t’ai pas fait mal mamie ? Ton genoux n’a pas heurté le mur au moins ?”).

“C’est ma chambre” annonce-t-elle – je lis machinalement “212” sur la porte que je pousse. A l’intérieur, un très vieil homme squelettique et partiellement chauve est allongé sur le lit. “Qui c’est lui, mamie ?” “Oh c’est l’avocat, dés qu’une chambre est vide il s’installe dedans. L’autre jour de l’ai trouvé dans ma salle de bain”. Perplexe, je balbutie : “et… euh… qu’est-ce qu’il faut faire de lui ?” “Prévenir quelqu’un du personnel”, me dit-elle avec le ton de celle qui a l’habitude d’être confrontée à cette situation.
Quelques minutes plus tard, deux jeunes femmes empoignent l’individu : “et bien alors, vous vous êtes encore trompé de chambre monsieur Gilbert ?” Monsieur Gilbert n’a pas l’intention de bouger, de toute évidence. Alors l’une d’elles lui explique : “vous allez rater votre conférence !” en faisant un clin d’oeil à l’autre. Le monsieur consent à se lever. Il ne porte qu’un short blanc sur lequel, à l’emplacement de ses testicules environ, un lapin dit : “ne vous fiez pas à l’emballage, le cadeau est à l’intérieur”. Je trouve que le vêtement donne un côté encore plus glauque à la situation.
Après sa sortie, j’interroge ma grand-mère : “pourquoi lui ont-elles parlé d’une conférence ?” “Parce qu’il est célèbre”. Plus tard, en rentrant, j’apprendrai que cet homme centenaire, malingre et amnésique, a été bâtonnier, ami de Colette et d’Antonin Artaud, auteur de nombreux livres, et cette découverte me déprimera… Qu’importe le génie, si c’est pour finir ainsi ?

Je regarde la chambre. Elle me rappelle mon tout premier studio en résidence universitaire : 15 m2, un lit, un bureau, une salle de bain, mis à part que dans celle-ci il y a un instrument de torture… “C’est quoi ce truc ?” “C’est pour faire ma toilette, parfois le personnel n’a pas assez de force pour me soulever.” Ah…
Jetant un oeil par la fenêtre, je dis bêtement : “tu as une belle vue, enfin c’est haut quoi, enfin…” (enfin c’est un immeuble une route et un parking, ferme ta gueule idiote). Poliment, elle me répond “oui… C’est bien entretenu”. Je cherche désespérément quelque chose d’intelligent à dire, donc je pose la question la plus stupide au monde dans ce contexte : “ça va mamie ?” “Ben pas trop mon chou, je t’avoue que j’ai hâte de rentrer chez moi. Ces inconnus qui me déshabillent… Déjà, je n’aime pas montrer ma…, enfin tu sais, en plus ils me mettent des couches, on ne sent rien là dedans, on ne sait plus si on a envie de faire pipi ou quoi, et on macère dans son jus jusqu’au soir, j’ai horreur de ça, et puis je n’y vois plus assez bien pour lire, et puis il n’y a qu’une seule chaîne télévisée et de toute façon ça ne m’intéresse pas, et puis je suis entourée de gens qui répètent tout le temps la même chose, ils sont tous séniles, et puis les soignants n’en ont rien à faire de moi, je le sens tout le temps, ils sont méprisants… Comme quoi, il ne faut pas vieillir ni être malade.” Je reste interloquée alors qu’elle se contente d’énoncer ce que je pense depuis longtemps (tout en espérant être contredite, en vain).

J’observe les murs de sa chambre. Elle les a recouverts de photos de mon grand-père à différents âges. Suivant mon regard, elle en désigne une : “celle-ci, c’était une semaine avant sa mort. T’as vu comme on voit la différence avec les autres ? Je ne m’en étais pas aperçue, quand on vit avec quelqu’un tous les jours, on ne le voit pas dépérir. Moi je ne le trouvais pas vieux, j’étais sure qu’il guérirait…” Oui mamie je sais, je connais, la transition interminable… Une petite perte d’appétit, un petit amaigrissement, un petit virus, tout a l’air anodin, personne ne s’aperçoit – pas même la personne concernée quelquefois – que c’est une espèce de jeu de quille ou de dominos particulièrement fourbe : on diminue en douceur jusqu’à l’anéantissement complet, un effondrement amenant le suivant… Tu ne l’as pas vu mourir, on ne m’a pas vue sombrer autrefois, on ne t’a pas vue chuter non plus… Il n’était pas seul, je n’étais pas seule, tu n’étais pas seule, et cependant…Ce n’est pas ce que je lui dis, bien entendu. Je marmonne “oui”.

Elle me tend un classeur, sous la forme de ces pochettes plastifiées remplies de protège-documents. Je le feuillette. On y trouve toutes les apparitions de mon grand-père, adjoint au maire puis maire bien aimé de son village. J’y reconnais certains évènements auxquels j’assistais l’été, uniquement parce que mes grands-parents me gardaient, et face auxquels je m’ennuyais prodigieusement (je n’ai jamais été mondaine). Ces coupures de presse me rendraient presque nostalgique aujourd’hui, c’est un comble. Je remarque : “je suis sure que tu relis tout ça tout le temps, qu’est-ce que ça t’apporte ?” “Mais ma chérie je n’ai rien d’autre”.

Après un silence, elle ajoute : “tout ce que je voudrais maintenant c’est retrouver l’usage de mes jambes, rejoindre mon appartement, pouvoir aller sur la tombe de mon mari, et partir d’ici pour toujours… Le kiné prétend que je fais des progrès, mais moi je ne vois pas de progrès”. Ledit kiné nous a prédit qu’elle ne remarcherait plus jamais tout en nous demandant de lui laisser de l’espoir “car sans cela elle n’aura aucune raison de vivre”. C’est ironique puisque j’ai toujours été contre le mensonge aux patients, simplement parce que je me mettais à leur place. La simple perspective de m’endormir m’angoisse parfois par peur de mourir dans mon sommeil en ayant des projets à réaliser le lendemain, alors… Si j’ai un cancer irrémédiable un jour, je veux le savoir. Je refuse les faux-espoirs. Et pourtant ses yeux bleus si clairs prennent tellement d’intensité à l’idée de remarcher que je ne parviens pas à lui annoncer : “désolée de te l’avouer mamie, tu as perdu toutes tes forces, tu ne les retrouvera plus à ton âge, et tu vas vivre dans cette maison inhumaine jusqu’à ce que mort s’ensuive”. Au contraire, je prétends : “ça reviendra petit à petit”, et je me reproche cette trahison.

“En attendant que ta mère arrive, je vais te montrer le jardin”. “Ok mamie”. Au milieu du hall, une vieille dame m’apostrophe : “vous êtes sa fille ?” Je corrige : “sa petite fille”. Elle s’exclame : “Et bien elle a de la chance, moi, personne ne vient jamais me voir…” Elle nous suit mais je pousse le fauteuil roulant de ma grand-mère sans me retourner ; elle renonce – trop fatiguée sans doute – au milieu d’une allée bordée de lavande. Les roues s’enlisent dans le sable, je m’épuise et constate : “je suppose que tu ne peux pas faire ce trajet toute seule…” Ma grand-mère expire “non, c’est le jardin que je préfère ici mais je n’arrive pas y aller”. Elle commente à haute-voix les variétés de plantes et leur beauté, quand je ne vois que des herbes sauvages et des fleurs fanées…

Entre temps, ma mère est enfin revenue pour manger dans le “restaurant” de la maison de retraite. Il y a un petit pichet de vin blanc et un petit pichet de vin rouge glacé (la carafe est recouverte de buée) sur la table. Une personne en fauteuil roulant à proximité essaie d’interpeller les femmes qui distribuent les repas : “on m’avait promis plus de vin rouge ! On m’avait promis plus de vin rouge !” Devant la surdité du personnel, elle s’adresse à moi : “mademoiselle, vous me donnez le vin rouge ?” J’interroge du regard ma mère et ma grand-mère. La première dit : “non car moi je le bois” (je remarque : “mais il n’est pas bon, ça se voit, et trop froid en prime !”. “C’est toujours du vin, donc de l’alcool”, dit-elle tranquillement. Comment puis-je encore m’en étonner ?) La seconde m’informe : “cette femme est alcoolique, elle n’a pas le droit de boire de toute façon.” Je l’interroge : “alors pourquoi mettent-ils des pichets de vin sur sa table !?” “Ils ne les mettent pas sur sa table, elle vole le vin”. Je regarde la vieille glapissante (“je voudrais plus de vin rouge !”) à ma gauche, incapable de remuer, qui doit approcher des cent ans, et je ne sais si je suis ébahie ou peinée, sans doute les deux.
La nourriture dégueulasse me rappelle la cantine de mon collège (pâtes bouillies sans sel recouvertes d’une pellicule de beurre luisante). J’en mange un peu parce que j’ai faim, comme tout le monde à l’exception de ma grand-mère qui n’y touche pas ,mais qui se jette sur le mauvais camembert. “Mais tu as toujours détesté ça mamie !?” “Je n’aime pas ça mais ça contient du calcium, j’en ai besoin pour remarcher”. Espère-t-elle remarcher en avalant une tranche de fromage par jour, sachant qu’elle a énormément de diabète ? Je suis atterrée. J’essaie de lui faire comprendre : “franchement, des pâtes seraient plus efficaces pour tes muscles je crois…” “Mais je ne peux pas ma nine, je n’arrive pas à avaler.” Euh… Bon, je me rends, même si j’ai bien envie de la faire bouffer de force quitte à user d’un entonnoir comme s’il s’agissait d’une oie à gaver.

Nous l’abandonnons (malheureusement, c’est le terme exact) peu de temps après le repas. Dans la voiture, ma mère déverse sa déprime et ses angoisses. “Si je deviens comme ça, tu me tues hein, je t’en donne la permission, tu m’assassines par pitié”. Ce n’est pas la première fois que j’entends ce leitmotiv. Bien avant cette situation, elle me demandait de mettre fin à ses jours en cas de maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, en cas de perte de ses capacités en général. Et ma réponse est toujours la même : “c’est débile, j’en serais incapable de toute façon. Imagine que tu doives me tuer, moi, pour la même raison et sur ma demande, tu pourrais le faire ?” “Non, mais tu comprends que ce serait mieux pour moi. Tu te rends compte, elle ne peut même plus se suicider puisqu’elle est paralysée. Les infirmières lui donnent les médicaments dont elle a besoin donc elle n’a pas la possibilité d’avaler la boite, elle ne peut pas se jeter dans le vide puisqu’elle est bloquée dans son fauteuil, tout est sécurisé, et le pire c’est qu’elle a toute sa tête donc elle souffre d’autant plus”. Je conclue : “alors vas-y achève-là”. “Et comment dans ce contexte surprotégé ? De toute façon, je pense que dés qu’elle comprendra qu’elle ne peut plus marcher, elle se laissera mourir, c’est ce qu’on fait dans la famille”. Je murmure : “sacrée famille” (quasiment inconnue et néanmoins envahissante…)
Elle ajoute : “elle n’a que 22 ans de plus que moi. Oui, je sais que pour toi, 22 ans c’est sans doute très long, mais à mon âge tu comprendras que ce n’est rien du tout”. Je le sais déjà maman… Je ne suis que trop consciente de la rapidité du temps, j’ai peur d’avoir tout vécu à l’orée de mes trente ans, alors t’imagines… Mais en réalité, je me tais, je contemple les forêts desséchées par le soleil, les rochers érodés par la mer à travers la vitre, et je soupire.

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2 commentaires sur “« Comme quoi, il ne faut pas vieillir ni être malade. »

  1. Ici on a droit d’avoir l’aide d’un médecin pour mourir dans la dignité. La loi est encore trop restrictive, mais ça s’élargit de plus en plus, heureusement. J’ai accompagné ma vieille maman qui durant le 7 dernières années de sa vie me demandait à chaque visite de mourir. Je comprends tout à fait ta douleur.

  2. Merci Moukmouk. Je suis pour le droit à mourir dignement. D’ailleurs, après son mini-AVC (un AIT), ma mère m’a donné une lettre, en 2018, intitulée « directives anticipées ». Elle y refuse tout maintien en vie artificiel et demande à bénéficier d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » en cas de perte de conscience ou d’incapacité à communiquer avec ses proches. C’était douloureux à lire pour moi mais je la comprends. Quant à ma grand-mère, elle s’est finalement laissé mourir en cessant totalement de s’alimenter. J’espère aussi que la loi sera de moins en moins restrictive.

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